友爱“无碍”!杭州拱墅区残联发起孤独症健康发展计划
来源:中国商报网 | 作者:教科文 | 发布时间: 162天前 | 100 次浏览 | 分享到:
12月3日,在第32个国际残疾人日来临之际,由杭州市拱墅区残联主办,由联合国教科文组织中国成员单位和浙报集团潮新闻协办,以“照亮星空、携手同行”为主题,促进孤独症群体全面健康发展的教育推进计划暨 “五彩鹿健康促进公益行动”主题活动在杭州拱墅健康大厦举办。

中国商报浙江报道(记者 陈中志)12月3日,在第32个国际残疾人日来临之际,由杭州市拱墅区残联主办,由联合国教科文组织中国成员单位和浙报集团潮新闻协办,以“照亮星空、携手同行”为主题,促进孤独症群体全面健康发展的教育推进计划暨 “五彩鹿健康促进公益行动”主题活动在杭州拱墅健康大厦举办。

聚焦孤独症群体主题圆桌论坛现场(陈中志/图)

杭州市拱墅区残联理事长雷伟蛟,中国法学会消费者权益保护法学研究会会长何山,北京大学新闻与传播学院教授吕艺 ,国际合作志愿组织首首席代表、首席专家 Tagetti Riccardo ,Tremolada Celestina,联合国教科文组织生命伦理教育推进机构中国成员单位产学研协作中心轮值执行主席王国平,杭州市孤独症人士及亲友协会主席胡雅文 , 拱墅区孤独症人士及亲友协会主席陈婵等专家和嘉宾出席活动并作了现场分享。

2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率约为1%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中,0—14岁儿童约有300万—500万人。然而,我国对孤独症的诊断能力还无法匹配庞大的患病人群。据权威诊断医生介绍,儿童孤独症通常由儿童精神科医生首先发现,但儿童精神科医生在全国不足500人,其中50%的医生在诊断孤独症过程中还需要更多协助。孤独症儿童如不及时进行早期干预,极易造成儿童的终身残疾,给家庭、社会造成沉重负担。

鉴于自闭症尚“无药可治”的现实,只有早期康复教育是唯一对大多数儿童有效的方法。2004年,刚刚从国外归来的孙梦麟女士在没有经验、缺乏技术、没有资金来源的重重困境中,创办了中国孤独症群体最早的教育机构之一五彩鹿。在中国残联和各地残联的大力支持下,五彩鹿经过近20年的发展,已经对10000余名患有自闭症和其他发育障碍的儿童进行干预,帮助了数万个家庭。目前,五彩鹿已经发展为全国较大的自闭症早期干预训练机构之一,是行业技术规范的提供者,也是中国自闭症康复教育行业的推动者。

孙梦麟女士表示,大部分轻度的孤独症孩子都在幼儿园和学校里,没有被诊断出来,而是被当作学习障碍、问题行为、心理问题的孩子,不能得到及时、科学的干预。她说:“如果干预及时、采用科学的干预理念和方法,这些轻度的孤独症孩子是可以为社会、为国家创造巨大价值的。”

随着1982年我国第一例孤独症被诊断,政府、媒体和民间组织广泛宣传孤独症科学知识,比如五彩鹿组织行业专家每两年编写一部《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》,对深入了解和发展我国孤独症领域起到了很大的推动作用。越来越多的人开始认识和接触孤独症,但大部分家长仍“谈孤独症色变”,对之感到恐慌无措,因此容易被误导、走入误区。

孙梦麟女士表示,我国近几年在资本助推下出现了很多大规模干预机构和众多为获取利益不择手段的机构,多数家长无法分辨信息真伪、病急乱投医,都在走弯路,做手术、按摩、打针、桌面教学练认知、抠嘴巴抠舌头练发音、机械地练感统、精细,却忽视了孤独症的核心问题——社交沟通障碍,白白耗费整个家庭的财力、人力,关键是浪费了孩子宝贵的早期干预时间。

在主题活动期间,联合国教科文组织中国成员单位授牌“五彩鹿长三角(杭州)健康促进中心”,该中心将把五彩鹿优质的师资力量和教育理念带到杭州,为长三角孤独症群体提供优质的健康发展服务。中心也将携手杭州市拱墅区残联、杭州市孤独症人士及亲友协会、浙报集团潮新闻等单位,共同向国际以及国内各界发出“五个100倡议”:5年内援助100个贫困家庭和军烈属家庭的孤独症儿童帮扶计划;5年内培训100个孤独症儿童家长行动计划;5年内为100个特殊需要家长进行心理疏导、危机介入;5年内开展100场倡导/维权/师资培训相关的帮扶行动;开展100场融合活动。